Με πολλή χαρά σας ανακοινώνω ότι για πρώτη φορά θα λάβω μέρος στη δημοπρασία που διοργανώνεται από τους Greek Crafters United στο Instagram!
Η δημοπρασία θα γίνει το Σαββατοκύριακο 2 & 3 Νοεμβρίου και όλα τα έσοδα θα δοθούν στην MDA Hellas προκειμένου ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυική Ατροφία τύπου 1 να μπορέσει να μεταβεί στις ΗΠΑ και να υποβληθεί στην απαραίτητη θεραπεία!
Το HappyMoment θα συμμετάσχει στην δημοπρασία με το αγαπημένο σας φωτιζόμενο καδράκι με το αερόστατο! Ο νικητής της δημοπρασίας θα λάβει το καδράκι με το όνομα που θέλει και στα χρώματα που θέλει! Μην ξεχάσετε να ακολουθήσετε τους κανόνες, να κάνετε την προσφορά σας και υπάρχουν πολλές πιθανότητες να το κερδίσετε! Ας προσπαθήσουμε όλοι να κάνουμε ότι καλύτερο μπορούμε, ώστε να θεραπευτεί το μικρό ζουζούνι!
Είναι για καλό σκοπό σου λέω! Διαβασε περισσότερα να καταλάβεις, αν δεν γνωρίζεις ήδη την ιστορία του μικρού!
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, οι γονεις του αντιλήφθηκαν υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής… Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι μαζί μας, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.
Η ελπίδα έρχεται από την Αμερική όπου πρόσφατα εγκρίθηκε μια γονιδιακή θεραπεία και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία. Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Ο ασφαλιστικός φορέας έχει απορρίψει το αίτημα των γονέων, αλλά ο χρόνος πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών και ο Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι 18 μηνών. Οι Greek Crafters United συμμετέχουν στην προσπάθεια ώστε να συγκεντρωθεί το απαιτούμενο ποσό και ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ να ταξιδέψει σύντομα στη Βοστώνη!
